Ethik-Debatte

Bluttests auf Trisomie 21 als Kassenleistung? Darum geht's

Kontroverse um Tests zur Trisomie-Diagnose

Eine Berliner Familie sieht die aktuelle Debatte über eine mögliche Kostenübernahme von Bluttests zur Diagnose von Trisomien durch die Krankenkasse kritisch.

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Berlin  Es ist eine der wichtigsten Debatten seit Jahren: Der Bundestag diskutiert, ob Krankenkassen für Tests auf Trisomie 21 zahlen sollen.

Geburten, Krankheit, Tod – hin und wieder bekommt es der Bundestag mit Themen zu tun, die an Grundfragen des menschlichen Lebens rühren.

So auch an diesem Donnerstag, wenn das Parlament in einer Orientierungsdebatte darüber sprechen will, ob Bluttests, mit denen mögliche Behinderungen vor der Geburt erkannt werden können, zur Kassenleistung werden sollen. Dabei geht es vor allem um Trisomie 21, das sogenannte Downsyndrom. Wir beantworten die wichtigsten Fragen:

Wie funktionieren die Tests auf Trisomie 21?

Es gibt invasive und nichtinvasive Methoden, um eine Trisomie 21 festzustellen. Zu der ersten Form gehören die Plazentapunktion und die Fruchtwasseruntersuchung, bei denen Zellen aus Mutterkuchen oder Fruchtwasser untersucht werden. „Die diagnostische Sicherheit ist mit über 99 Prozent sehr hoch, aber das Risiko für eine Fehlgeburt liegt bei 0,2 bis 0,5 Prozent“, sagt Dr. Maja Hempel, Oberärztin am Uniklinikum Hamburg-Eppendorf.

Zu den nichtinvasiven Methoden gehört neben dem Ersttrimesterscreening, bei dem anhand von Daten und Ultraschallbefunden ein Risiko ermittelt wird, der diskutierte nichtinvasive Pränataltest (NIPT). „Er untersucht DNA-Schnipsel, die frei im Blut der Mutter schwimmen. Ein Teil dieser Schnipsel stammt von der Plazenta“, erklärt Hempel. Diese würden ausgelesen und den Chromosomen zugeordnet, von denen sie stammen.

In einer Schwangerschaft mit einer Trisomie werden mit dieser Analyse verhältnismäßig mehr DNA-Schnipsel vom Chromosom 21 ausgezählt – ein Test mit hoher Aussagekraft und ohne Risiko für das Kind. „Voraussetzung für eine hohe diagnostische Sicherheit ist aber, dass es ausreichend Plazentaschnipsel im Blut der Mutter gibt“, sagt Hempel. Hier müsse es Qualitätsstandards für den Test geben.

Worum geht es in der Debatte um vorgeburtliche Diagnostik?

Auf den ersten Blick: Nur um die Frage, ob zukünftig die gesetzlichen Krankenkassen den NIPT zahlen sollen, und wenn ja, unter welchen Bedingungen. Angestoßen hatte diese Debatte der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung von Ärzten, Krankenkassen und Kliniken.

Der G-BA hat ein Verfahren begonnen, um den Test unter bestimmten Bedingungen zur Kassenleistung zu machen. Bis Anfang Mai sind nun unter anderem Fachverbände und der Deutsche Ethikrat aufgerufen, Stellung zu nehmen.

Gleichzeitig verbergen sich hinter der Entscheidung über eine Übernahme durch die Kassen größere Fragen: Zumindest mittelbar wird auch verhandelt, welchen Platz Menschen mit Behinderung in der Gesellschaft einnehmen.

Das ist auch der Grund, weshalb der G-BA die Debatte im Bundestag einfordert: „Es geht hier um Fragen, die über die medizinisch-technischen weit hinausgehen und nicht vom G-BA beantwortet werden können“, sagt der Ausschussvorsitzende Josef Hecken.

Wie ist die aktuelle Situation?

Zugelassen ist der NIPT bereits seit 2012. Bis jetzt müssen Schwangere den Test aber in jedem Fall selbst zahlen. Die günstigste Variante kostet derzeit rund 130 Euro. Fruchtwasseruntersuchung und Plazentapunktion dagegen, die mit deutlich höheren Risiken verbunden sind, werden bei sogenannten Risikoschwangerschaften von der Kasse gezahlt.

Was sagen Ärzte?

Mehrere medizinische Fachverbände haben sich dafür ausgesprochen, den Test zur Kassenleistung zu machen – allerdings verbunden mit Bedingungen. Die NIPT als nichtinvasive Methode könne eine sinnvolle Ergänzung zu den bestehenden Möglichkeiten vorgeburtlicher Diagnostik darstellen, erklärte die Bundesärztekammer (BÄK).

„Deshalb muss der Zugang für alle Versicherten gleichberechtigt möglich sein.“ Doch der Gesetzgeber müsse dafür sorgen, dass Schwangere vor dem Test ergebnisoffen beraten werden. „Es darf durch pränatale Untersuchungen niemals zu einer Diskriminierung von Eltern kommen, die sich für ein Kind mit Behinderung bzw. einer angeborenen Erkrankung entscheiden.“

Der Berufsverband niedergelassener Pränatalmediziner (BVNP) betont in einer mehrseitigen Stellungnahme: Wenn der Test als Kassenleistung kommen soll, dann nur „indikationsbezogen“, also nur in Fällen, wo es einen medizinischen Grund gibt, von einem erhöhten Risiko auszugehen.

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Wie argumentieren Befürworter?

Die Meinungen zur Kassenzulassung der Tests gehen auch innerhalb der Bundestagsfraktionen weit auseinander. Auf der Seite der Befürworter finden sich dabei häufig die Gesundheitspolitiker der Fraktionen. Mit dem Test könnte vielen Frauen die Fruchtwasseruntersuchung erspart werden, erklärte Karl Lauterbach, Gesundheitsexperte der SPD.

CSU-Gesundheitsexperte Stephan Pilsinger plädiert dafür, für Schwangere ab 35 Jahren die Tests zur Kassenleistung zu machen. Ab diesem Alter steigt das Risiko, ein Kind mit Trisomie 21 zur Welt zu bringen, deutlich an.

Auch aus der evangelischen Kirche kommt Zustimmung für die Pläne des G-BA: Aus Sicht des Rates der Evangelischen Kirche in Deutschland lasse sich ungeborenes Leben am besten schützen, wenn man verhindere, dass vorgeburtliche Tests „ungeregelt“ genutzt werden, sagte der Ratsvorsitzende Heinrich Bedford-Strohm unserer Redaktion.

„Denn dann besteht die große Gefahr, dass menschliches Leben nach bestimmten Kriterien aussortiert wird.“ Die EKD ist daher für eine Übernahme der Tests durch die Kassen – solange sie verbunden ist mit einer Beratung, die den „Lebensschutz“ zum Ziel hat. Ziel müsse bleiben, die Zahl der Abtreibungen zu minimieren, sagte Bedford-Strohm.

Was sagen Kritiker?

Mehr als 100 Parlamentarier beklagen in einem interfraktionellen Papier, dass es 2012, als die Tests auf den Markt kamen, keine Instanz gegeben habe, die die ethischen Fragen beleuchtete. Sollten die Tests zur Regelversorgung werden, so die Sorge dieser Gruppe, würden sich immer mehr Eltern für den Test entscheiden.

Eltern, die sich gegen einen Test und gegebenenfalls für die Geburt eines Kindes mit Trisomie entscheiden, würden damit „immer stärker unter Rechtfertigungsdruck geraten“.

In Berlin demonstrierten am Mittwoch Gegner des Vorhabens unter dem Motto „Inklusion statt Selektion“. Sie kritisierten, dass Menschen mit Behinderung und ihre Angehörigen in der Debatte bislang kaum zu Wort gekommen seien.

(T. Martus, L. Rethy, P. Neumann und K. Kammholz)

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