Selbsthilfe

Hilfe für Wachkoma-Patienten im „Haus Oase“ in Gudenhagen

Wachkoma-Patienten leben in Gudenhagen - hier Marga Seibel hält die Hand von Sohn Alex

Foto: Lena Kley

Wachkoma-Patienten leben in Gudenhagen - hier Marga Seibel hält die Hand von Sohn Alex Foto: Lena Kley

Brilon.   Im „Haus Oase“ in Gudenhagen werden Wachkoma-Patienten betreut. Aber auch die Angehörigen engagieren sich wie eine große Familie.

Alexander Seibel öffnet seine Augen. Ein breites Lächeln zeichnet sich in seinem Gesicht ab. Um ihn herum unterhalten sich die Menschen angeregt über das Thema Sympathie. Obwohl es laut und wuselig ist, hat sein Vater Werner Seibel seine Reaktion mitbekommen: „Das scheint ihm auch so zu gehen“, sagt er zu den anderen. Gerade wurde besprochen, dass Menschen im Wachkoma auf ihre Umgebung und das Pflege- und Therapeutenteam unterschiedlich reagieren - da scheint es Vorlieben zu geben, sind sich die Angehörigen sicher.

Die kleinste Regung merken

Werner Seibel freut sich sichtlich über Alexanders Lächeln. Sein Sohn ist zwar fast bewegungslos, doch zeigt er immer wieder minimale Reaktionen: Öffnet die Augen, bewegt sie oder lächelt. Dafür ist der Vater sensibel geworden, merkt die kleinste Regung. Das ist es, was das Wachkoma ausmacht: Die Betroffenen sind zwar wach, aber können nicht gezielt mit ihrem Umfeld Kontakt aufnehmen.

Es ist eine große Runde im Pflegefachzentrum „Haus Oase“ für Wachkoma: zwölf Personen um einen Tisch, Angehörige, Bewohner, die Leiterin des Sozialdienstes Tanja Saßmannshausen und Pflegedienstleitung Frauke Im Moore. Das Zentrum liegt in Gudenhagen, auf einem Hügel, am Ende einer Allee. Die Angehörigen in der Runde gehören zum Förderverein „Wachkomapatienten Brilon-Gudenhagen“. Werner Seibel ist der Vorsitzende.

Das Wachkoma

Die körperlichen und geistigen Funktionen sind beim Wachkoma gestört, denn die Schädigung des Gehirns verändert das Bewusstsein. Im Gegenteil zum Koma haben die Menschen einen Schlaf-Wachrhythmus, können aber nicht sprechen oder direkten Kontakt aufnehmen. Oftmals sind Schädel-Hirn-Verletzungen daran schuld, wie Hirnblutungen, Schlaganfälle, Lungenembolien, Unfälle oder Überdosierungen. „Es betrifft Menschen aller Altersstufen“, sagt Im Moore. „Wir gehen prinzipiell davon aus, dass sie alles mitbekommen“, erklärt sie. Heinz Jürgen Straßburger, dessen Frau Ursel auch Bewohnerin dort ist, fügt hinzu: „Es ist nicht erwiesen, dass Menschen im Wachkoma nichts mitbekommen.“ Deswegen wird der Zustand auch das Syndrom reaktionsloser Wachheit genannt, was ihn besser beschreibt.

Das neue Zuhause

Alexander Seibel hatte eine Lungenembolie im Alter von 37 Jahren. Sieben Wochen lag er auf der Intensiv-Station. Danach kam er in eine Reha-Klinik. Seine Eltern wussten zum damaligen Zeitpunkt nichts über die weiteren Stationen der Nachsorge - wo sollte es hingehen? „Wir wurden damit relativ alleine gelassen. Man steht da, wie ein Ochs vorm Berg“, sagt Werner Seibel. Es bestanden zwei Möglichkeiten - entweder zu Hause pflegen oder eine Unterbringung im Heim. Ein Angehöriger wirft ein, dass sein Sohn die Einrichtung Haus Oase im Internet gefunden habe und ihm in Münster eine Sozialarbeiterin bei der Suche geholfen habe. „Da haben Sie wirklich Glück gehabt“, sagt Seibel.

Die Angehörigen seien zu 90 Prozent traumatisiert, wenn sie das erste Mal ins Haus Oase kommen, weiß die Pflegedienstleitung Frauke Im Moore: „Sie brauchen auch jemanden zum Sprechen. Denn ursprünglich bei der Diagnose ist ihnen gesagt worden: ‘Da kann man nichts mehr machen’.“

Der Förderverein

Werner Seibel erklärt: „Für alle Betroffenen bricht eine Welt zusammen.“ Einen Halt gibt den Menschen dann der Förderverein. Jemand, der nicht in derselben Lage ist, könne das meist schwer nachvollziehen, da sind sich die Mitglieder einig. Im Laufe der Jahre lässt das Interesse am Schicksal der Betroffenen oft nach, erzählen einige. „Der Förderverein ist wie eine große Familie“, erklärt Carola Stadler, ebenfalls Betroffene.

2007 wurde der Verein gegründet, um finanziell etwas beizusteuern. Zuerst wurden von dem Geld medizinische Geräte gekauft. Auch eine Kühlheizdecke wurde angeschafft, denn durch Hirnschädigungen ist die Temperatur-Regulation von manchen Bewohnern beeinträchtigt. Der Verein bezuschusste ebenfalls Sonnenschirme und Musikinstrumente, bezahlte einen Teil der Fahrtkosten bei verschiedenen Ausflügen und Urlauben am Meer. Derzeit sind ca. 30 Mitglieder im Verein. Der Mindestbeitrag liegt bei zwölf Euro im Jahr.

„Wir würden uns wünschen, dass Berührungsängste abgebaut werden“, sagt Marga Seibel. die Mutter von Alexander Seibel, „viele denken, bevor sie etwas falsch machen, machen sie lieber gar nichts.“

Die Sorgen

Für die meisten ist die große Sorge zu Hause, dass das Telefon geht, „und man dann die Nummer des Hauses Oase auf dem Display sieht“, sagt Carola Stadler. Es könnte sein, dass etwas passiert ist. „Man hat das ja auch schon bei anderen miterlebt und steht jeden Tag unter Spannung“, sagt sie.

Schöne Momente gibt es auch, berichtet Straßburger: „Wir drücken meiner Frau leicht die Hand und sagen ihr dann, dass sie nach dem fünften Mal zurück drücken soll - und das kommt dann auch mal.“ Momente wie diese sind kostbar und von ihnen zehren die Eltern, Freunde oder Kinder der Wachkomapatienten.

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