Gesundheit

Hagen: Segawa-Syndrom – „Ich sitze viel an diesem Tisch“

| Lesedauer: 4 Minuten
Helmut Groß leidet seit seinem sechsten Lebensjahr an der seltenen Erbkrankheit „Segawa-Syndrom“. Heute ist er 76 Jahre alt.

Helmut Groß leidet seit seinem sechsten Lebensjahr an der seltenen Erbkrankheit „Segawa-Syndrom“. Heute ist er 76 Jahre alt.

Foto: Michael Kleinrensing / WP

Eilpe.  Helmut Groß war die Nadel im Heuhaufen. Er hat das Segawa-Syndrom und verbringt viel Zeit an seinem Küchentisch. Ein Besuch in Eilpe.

„Naja“, sagt Helmut Groß. Seine Augen sind weit geöffnet. Er blinzelt nicht und streicht von links nach rechts mit der flachen Hand über die abwaschbare Tischdecke vor sich. Durch das nahe Balkonfenster fällt Wintersonne durch eine weiße Gardine. Das Gesicht ist geteilt von Licht und Schatten. „Ich sitze eben die meiste Zeit an diesem Küchentisch.“ Helmut Groß ist 76 Jahre alt. Er war zu seiner Geburt die Nadel im Heuhaufen. Das eine Kind von fünf Millionen, das im ersten Lebensjahrzehnt am Segawa-Syndrom erkrankt.

+++ Lesen Sie auch: Angst vor Corona – 13-Jährige wird draußen unterrichtet +++

Im Alter von sechs Jahren fing es an

Mit sechs fing das an. Es war das Jahr 1953. Ein VW Käfer kostet 4200 D-Mark. Zum ersten Mal wird die Augsburger Puppenkiste im Fernsehen ausgestrahlt. Hermann Buhl steigt als Erster auf den Nanga Parbat. In der DDR beginnt die Verstaatlichung von Hotels und Dienstleistungsunternehmen. Und der Japaner Masaya Segawa – und das ist entscheidend für diese Geschichte – ist gerade 17 Jahre alt.

Verkrampfungen der unteren Extremitäten

Er wird weitere 17 Jahre später, mit 34 Jahren, herausfinden, was Helmut Groß fehlt. Dass nämlich eine Genmutation des Chromosoms 14 dazu führt, dass bei den Betroffenen des Segawa-Syndroms der Neurotransmitter Dopamin fehlt. Die Folge: beispielsweise Gangstörungen, Verkrampfungen der unteren Extremitäten oder Einwärtsstellungen der Füße mit nach oben gebogenen Großzehen.

Krankheit geht auf Oberkörper über

Die Krankheit geht im Laufe der Jahre auf den Oberkörper über. Sie ist behandel-, aber nicht heilbar. Die Patienten müssen Präparate wie das Medikament Levodopa lebenslang einnehmen. Es kann im besten Fall zu Symptomfreiheit führen. Bei Helmut Groß ist der Krankheitsverlauf insofern anders, als dass die regelmäßige Einnahme nicht zum Verschwinden der Symptome führt. Zwar sorgt es für Linderung, er bleibt aber stark eingeschränkt.

+++ Lesen Sie auch: Kein Hagau – Karnevalszüge werden abgesagt +++

Das Leben kann sehr schwer sein

„Nun, ich kenne es nicht anders“, antwortet der 76-Jährige auf die Frage, ob er nicht einfach gern den Griff der nahen Balkontür packen und herausspazieren würde. „Das heißt nicht, dass ich zwischendurch nicht fluche. Weil das Leben eben schwer ist. Es ist ganz einfach schwer.“

Die Rückschau auf das Leben

Keine Resignation, in der Stimme von Helmut Groß schwingt kein Wehleid. Er hat diese Art zu leben, angenommen. Jetzt, da er älter wird und sich im letzten Lebensdrittel befindet, ist die Rückschau aber doch schon manchmal melancholisch. In jungen Jahren und mit schwächeren Symptomen hatte Groß ein Studium der Sozialwissenschaften absolviert. Er besuchte zuvor die Volksschule, ehe er mit der Krankheit erstmals neun Jahre lang zuhause verbrachte. Ein Leben in kleinen Bewegungsradien.

Seit 44 Jahren in Wohnung in Eilpe

Seit 44 Jahren lebt er in einer Wohnung in höherer Lage in Eilpe. Gemeinsam mit einem Freund, der ihm wie ein Helfer ist. „Vielleicht“, sagt Helmut Groß, „ist es auch mehr.“ Mehr als ein Helfer. Oder mehr als ein Freund.

In jedem Fall haben sie sich beide. Seit der Freund aber auch schwer an Osteoporose erkrankt ist, fällt die Unterstützung schwerer. So auch, Helmut Groß auf den eigentlich bereitstehenden Scooter zu bekommen, um mal nach Eilpe hinab oder in den Kaufpark zu fahren. Die Pandemie wirkt ohnehin wie ein weiterer Beschleuniger dieses Abgekapseltseins, dieser Isolation.

Er war die Nadel im Heuhaufen

Helmut Groß war und ist die Nadel im Heuhaufen. Und zum ohnehin geringen Vorkommen dieser Krankheit kommt: Seine Geschwister hatten und haben sie auch. Sein in Hessen lebender Bruder (74) und seine vor 14 Jahren verstorbene Schwester. Sie starb allerdings nicht am Segawa-Syndrom.

Mit seltenen und immer weiter zu erforschenden Krankheiten ist es aus Sicht der Betroffenen eine Krux mit der Zeit. Wird man noch früher geboren, ist man ihr ohne entwickelte Medikamente hilflos ausgeliefert. Wird man bedeutend später geboren, steuert man angesichts fortgeschrittener Therapien vielleicht auf eine absolute Symptomfreiheit hin. „Das habe ich nie hinterfragt“, sagt Helmut Groß. „Die Dinge waren und sind eben wie sie sind.“

Mehr Artikel aus dieser Rubrik gibt's hier: Hagen

Leserkommentare (0) Kommentar schreiben