Beratung: Chronisch Glücklich

Hagener Verein lässt Erkrankte nach Diagnose nicht allein

Eva Maria Tappe, Julia Stecklenberg und Bianca Schröder (von links) möchten mit dem Verein „Chronisch Glücklich“ zu einer Anlaufstelle für chronisch erkrankte Patienten werden.Am Samstag stellt sich das Team vor. Foto:Vanessa Schäfer

Eva Maria Tappe, Julia Stecklenberg und Bianca Schröder (von links) möchten mit dem Verein „Chronisch Glücklich“ zu einer Anlaufstelle für chronisch erkrankte Patienten werden.Am Samstag stellt sich das Team vor. Foto:Vanessa Schäfer

Hagen.   Um chronisch erkrankte Menschen nach ihrer Diagnose nicht allein zu lassen, hat sich in Hagen der Verein „Chronisch Glücklich“ formiert.

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„Als ich vor sechs Jahren meine Diagnose bekommen habe, hatte ich bereits einen ganz schönen Ärztemarathon hinter mir. Mit der Diagnose habe ich mich dann allein gelassen gefühlt“, erzählt Eva Maria Tappe. Die Diagnose lautete Morbus Crohn, eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung (CED). Damit einher gehen alle erdenklichen Symptome von Erbrechen, Durchfall, Bauchschmerzen bis hin zu Gelenkschmerzen und Müdigkeit.

Eine Krankheit, die den Alltag einschränkt. „Das zu akzeptieren und damit klar zukommen, war schwierig“, sagt die 33-jährige Geschäftsprozessmanagerin. „Ganz zu Anfang gab es kaum Austauschmöglichkeiten. Es gab zwar einige Foren und Selbsthilfegruppen. Für mich war aber nicht das richtige dabei.“

Gedanken in einem Blog festgehalten

Die 33-Jährige beginnt im Juli 2015 über ihre Krankheit und ihren Umgang damit zu schreiben. Auf ihrem Blog teilt sie ihre Gedanken, Erfolge, aber auch Ängste und Sorgen mit ihren Lesern, die oft auch selbst von einer CED betroffen sind. Sie melden sich zu Wort, kommentieren und geben einander Tipps.

So hat sich rund um Eva Tappe und wenige andere Blogger ein Netzwerk gebildet. „Es ist eben eine Nische“, sagt sie schulterzuckend. Mit der Vereinsgründung des Chronisch Glücklich e.V. im Januar 2017 will sie die Hilfe und den Austausch aus dem Internet ins richtige Leben holen. „Es wäre schön, wenn unser Verein bekannter wäre. Wenn Ärzte ihre Patienten auf uns aufmerksam machen“, wünscht sich Tappe.

Plattform zum Austausch

Mit ihrem Verein will die 33-Jährige Ansprechpartner und Stütze für Neuerkrankte und bereits diagnostizierte Personen sein. „Wir wollen keine medizinischen Tipps geben, das wollen wir uns gar nicht anmaßen. Aber wir können einen Austausch bieten, wie man mit der Krankheit besser und vor allem glücklich durch den Alltag kommt.“

Der Verein Chronisch Glücklich veröffentlicht bereits Podcast-Folgen, in denen Betroffene und Experten zur chronisch-entzündlichen Darmerkrankung interviewt werden. Momentan arbeitet Tappe an einem Mentoren-Programm. Ausgewählte Betroffene sollen geschult werden und dann als Ansprechpartner in verschiedensten Städten Deutschlands erreichbar sein. „Es wäre schön, wenn am Ende in ganz Deuschland Mentoren verteilt wären. Dass es in jeder Stadt einen Ansprechpartner gibt“, sagt die 33-Jährige.

Beratung ist auch Verantwortung

Momentan sind Mentoren nur Personen, die die Hagenerin auch persönlich kennt. „So eine Art Beratungsangebot ist eine große Verantwortung. Wir können nicht x-beliebige Leute benennen, die dann irgendwelche Tipps geben“, sagt Tappe. Auch kann sich Tappe gut vorstellen, das Programm auf andere chronische Krankheiten später auszuweiten. „Zunächst bleibt es bei Hilfe zur chronisch-entzündlichen Darmerkrankung, auf dem Gebiet bin ich ja sozusagen Profi. Doch ich will nicht ausschließen, später noch andere chronische Krankheiten in unser Programm aufzunehmen“, sagt Tappe.

Dass es wichtig ist, jemanden zu haben, mit dem man über Erlebtes sprechen kann, weiß die 33-Jährige aus eigener Erfahrung: „Als ich das erste Mal mit Menschen sprechen konnte, die genau dieselben Dinge erleben und Wissen was für Schmerzen man hat – das war nochmal eine ganz andere Art von Verständnis.“

Verändertes Leben akzeptieren

Tappe will mit ihrer Arbeit auch Aufklärungsarbeit leisten und Verständnis für Erkrankte schaffen. Und auch darauf aufmerksam machen, dass man nicht jede Krankheit einer Person auch ansehen kann. „Es ist nun mal so, dass die Krankheit einen oft auch für längere Zeit aus der Bahn wirft und man nicht alle Termine, auch beruflich, wahrnehmen kann“, so Tappe. Das stelle auch psychisch eine Belastung dar.

„Man muss erstmal akzeptieren, dass man nicht mehr das Leben führen kann, das man zuvor geführt hat, und sich damit arrangieren“, sagt die 33-Jährige. Wenn man das geschafft hat, gibt es viele Möglichkeiten, seinen Alltag zu gestalten. „Es ist ja nicht so, dass man keinen Spaß mehr hat. Man muss nur Selbstdisziplin aufbringen. Das heißt, auf das Essen achten, sich selbst nicht zu überfordern und sich auch mal Pausen zu gönnen“, erklärt die Hagenerin.

Am Samstag, 15. September, findet nun die erste Veranstaltung des Vereins unter dem Motto „Tanz dich glücklich“ in der Pole Garage Hagen statt. Neben Vorträgen und Erfahrungsberichten zu chronisch-entzündlichen Darmerkrankung, leiten Instruktoren durch verschiedene Tanz-Crashkurse.

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