Leben

Kinderhospiz – Darja (10) und der tägliche Sieg des Lebens

Das Kinderhospiz Sternentreppe der Caritas betreut die Familie Hohaus aus Wetter (von links): Anni, Magdalene Schmidt, Emil, Barbara Drepper, Darja und Yvonne Hohaus.

Das Kinderhospiz Sternentreppe der Caritas betreut die Familie Hohaus aus Wetter (von links): Anni, Magdalene Schmidt, Emil, Barbara Drepper, Darja und Yvonne Hohaus.

Foto: Jens Stubbe

Hagen.   Sieben Jahre gaben die Ärzte der kleinen Darja. jetzt sind es schon zehn. Wie eine Familie mit Hilfe des Kinderhospizes das Leben organisiert.

Sie ist der ruhende Pol. Ein Mensch, der andere mit seiner besonderen Art anstecken kann. Wenn Emil (7) mittags aus der Schule kommt, dann geht er zu Darja (10). „Er schmiegt sich an sie, er kuschelt mit ihr. Er fährt runter“, sagt Yvonne Hohaus. „Diese Momente genießen sie beide.“

Der kleine Bruder und Darja, das Mädchen, das beim Spaziergang im Park in einem Rollstuhl sitzt und sich von der warmen Frühlingssonne streicheln lässt. Dieses Kind, von dem niemand so ganz genau weiß, was es von seiner Umgebung mitbekommt, was es wahrnimmt. Und trotzdem lebt die Zehnjährige ihr junges Leben – auf ihre ganz eigene Art.

Die guten Engel, die immer vorbeikommen

Teilhaben, dabei sein, das Leben genießen mit ihren Geschwistern und ihren Eltern – das kann Darja auch, weil es Menschen wie Magdalene Schmidt und Heike Kister gibt. Beide arbeiten für den Ambulanten Kinder-Hospizdienst Sternentreppe der Caritas Hagen. Sie sind so etwas wie die guten Engel, die immer kommen, wenn sie gebraucht werden.

Sie besuchen die Familie, und sie unterstützen die Angehörigen, wo immer sie können. „Hospiz verbinden viele mit dem Tod“, sagt Barbara Drepper, Koordinatorin der Sternentreppe, „in unseren Fällen aber geht es meistens um das Leben und darum, wie es sich für Familien organisieren lässt.“

Mit Aufruf in der Zeitung hat alles begonnen

Bei Hohaus um ein Familienleben, in dem sich nicht alles um Darja drehen kann, weil es mit Emil und seiner Schwester Anni (4) noch zwei weitere Kinder gibt und auch Mutter Yvonne und Vater Christian manchmal Zeit nur für sich brauchen. Also sitzt Magdalene Schmidt am großen Küchentisch, lässt mit Emil gemeinsam einen Kreisel über den Tisch tanzen und erzählt: „Nach meiner Pensionierung habe ich einen Aufruf in der Zeitung gelesen“, sagt die ehemalige Lehrerin, die zuletzt an der Grundschule Emst unterrichtet hat, „es wurde ein Kursus angeboten für Menschen, die sich im Hospizbereich engagieren wollen. Das konnte ich mir gut vorstellen.“

Eigene Bedürfnisse zurückstellen

Magdalene Schmidt besucht den Kursus, und sie entschließt sich, in die Hospizarbeit einzusteigen. „Es ist wichtig, sich intensiv mit dem, was einen erwartet, auseinanderzusetzen“, sagt Magdalene Schmidt, „man muss bereit sein, seine eigenen Bedürfnisse zurückzustellen und sich auf Menschen einzulassen.“

Auf kleine Menschen wie Anni, Emil und Darja. Auf ein schwerstbehindertes Mädchen, dessen Leben so schrecklich ernüchternd begonnen hat. Zehn Wochen zu früh kam Darja auf die Welt. 1590 Gramm wog das Kind, 400 Gramm der Tumor, der sich am Steißbein gebildet hatte. Kaum auf dieser Welt, muss Darja operiert werden. Dabei bleibt ihr Körper längere Zeit ohne Sauerstoff. Das komplette Großhirn sei abgestorben, erklären die Ärzte den Eltern. „Das war für uns damals ein schwerer Schlag“, sagt Yvonne Hohaus.

Der Krankheitsweg eines kleinen Mädchens

Darja wird immer wieder krank, muss immer wieder in Kliniken behandelt werden. Erst, als ihr im Alter von drei Jahren eine Magensonde eingepflanzt wird, stabilisiert sich ihr Zustand. Trotzdem bleibt ihr Leben ein Auf und Ab.

„Keine sieben Jahre wird sie alt – das war die Prognose der Mediziner“, sagt Yvonne Hohaus. Heute ist das Mädchen, das etliche Lungenentzündungen überlebt hat und nachts künstlich beatmet werden muss, zehn Jahre alt.

Mutter geht nicht mehr so oft zu Ärzten

Heute geht Yvonne Hohaus nicht mehr so oft zu Ärzten. „Je mehr Erfahrung man selber macht, desto besser kann man bestimmte Situationen selbst einschätzen“, sagt die Mutter: „Ich brauche niemanden mehr, der mir erklärt, dass Darja ein bestimmtes Lebensalter niemals erreichen will. Was wir brauchen, ist Hilfe, die wirklich hilft.“ So, wie die der Mitarbeiterinnen des Kinderhospizes.

Sie helfen Darja und ihrer Familie, ein normales Leben zu leben. „Darja“, sagt Yvonne Hohaus, „ist ein Anker für uns alle. Sie ist ein liebes und ausgeglichenes Mädchen.“ Eines, das mag, wenn man es an- und nicht nur über es spricht. Das manchmal lächelt, als versuche es eine Antwort zu geben, das oft friedlich einschlummert, wenn man es auf den Arm nimmt und das jede Form der Zuwendung zu genießen scheint. „Darja ist aus unserem Leben einfach nicht mehr wegzudenken.“

>> Das Ziel: Ein Leben daheim

Der Kreis der Mitarbeiter beim Kinderhospiz stammt aus unterschiedlichen Berufen. Ziel ist es, den Kindern, Jugendlichen und ihren Eltern dabei zu helfen, auch in schwierigen Situationen gemeinsam als Familie zu Hause leben zu können.


Das Engagement der Helfer ist ehrenamtlich, die Begleitung und Unterstützung betroffener Familien ist dabei immer kostenfrei.

Wer das Kinderhospiz unterstützen möchte: Spendenkonto (Stichwort „Kinderhospiz“), Bank für Kirche und Caritas eG Paderborn, IBAN DE97 4726 0307 0010 6905 01.


Gespendet hat zuletzt unter anderem das Prinzenpaar der Heilig-Geist-Gemeinde Emst, Jay I. und Stephanie I. Durch den Verkauf von selbst gemachtem Likör sind insgesamt 220 Euro zusammengekommen.

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