Engagement

Mondscheinkinder – ein Leben hinter einer Plastikfolie

Sarah Moser verbringt mit ihrem Vater ein Wochenende im Jagdhof Glashütte. Die Achtjährige muss sich immer mit UV-sicherer Kleidung schützen.

Foto: Britta Prasse

Sarah Moser verbringt mit ihrem Vater ein Wochenende im Jagdhof Glashütte. Die Achtjährige muss sich immer mit UV-sicherer Kleidung schützen. Foto: Britta Prasse

Glashütte.   Sarah hat einen Gendefekt, bei dem der Reparaturmechanismus der Haut gestört ist. Sie macht mit anderen Mondscheinkindern Urlaub im Jagdhof Glashütte.

Sarah cremt sich jeden Tag mit Sonnenmilch ein, Lichtschutzfaktor 50. Auch im Winter. Wenn die Achtjährige tagsüber draußen spielen möchte, stecken ihre Finger in schwarzen Handschuhen. Eine Schutzkappe mit durchsichtiger Plastikfolie vor dem Gesicht schirmt sie von der Außenwelt ab. Nur so kann sie sich schützen, nur so verhindert sie, dass sie nicht wieder Hautkrebs bekommt. Sarah ist ein Mondscheinkind. Eins von rund 80 Mondscheinkindern im deutschsprachigen Raum.

Das Treffen

Seit mittlerweile zwölf Jahren organisiert Hotelier Edmund Dornhöfer ein internationales Treffen für Mondscheinkinder im Jagdhof Glashütte. Hier können die Kinder und ihre Familien für ein Wochenende abschalten und einen Kurzurlaub im Luxus-Hotel genießen – ohne dafür bezahlen zu müssen.

„Sonst haben wir im Hotelgeschäft mit den schönen Dingen im Leben zu tun. Mit diesem Engagement möchten wir davon ein kleines Stück abgeben“, sagt Edmund Dornhöfer. 2006 war der Hausherr beim nächtlichen Zappen durch das Fernsehprogramm auf einen Bericht über Mondscheinkinder gestoßen. Erschrocken und berührt von dem Schicksal der Kinder, fasste Dornhöfer den Entschluss, „etwas tun zu müssen“. Aus dieser Motivation ist mittlerweile eine Selbsthilfegruppe erwachsen, ein Netzwerk, das die Betroffenen zusammenhält, aufmuntert und Ideen weiterentwickelt.

Die Krankheit

Mondscheinkinder leiden an einem Gendefekt, bei dem der Reparaturmechanismus der Haut gestört ist. Bei dieser Hautkrankheit – Xeroderma Pigmentosum (XP) – kommt es durch die Einwirkung von UV-Strahlen oft schon in frühester Kindheit zu vielen, bösartigen Tumoren auf der Haut. Bislang kann die Krankheit nicht geheilt werden. Die einzige Behandlungsmöglichkeit: konsequent UV-Strahlung vermeiden.

Die Schwierigkeiten

Gerade weil die erblich bedingte Hautkrankheit so selten ist, kommt die ärztliche Diagnose oft verhältnismäßig spät. „Wir waren mit Sarah bei vier verschiedenen Dermatologen – keiner hatte die Krankheit damals erkannt“, sagt Christian Moser, der mit seiner Tochter aus Wien angereist ist. Wegen Sarahs trockener Haut und den vielen Sommersprossen empfahlen die Ärzte zunächst intensive Feuchtigkeitscremes. Erst als Sarah im Alter von zweieinhalb Jahren das erste Mal an Hautkrebs erkrankte, wurde die Diagnose „Xeroderma Pigmentosum“ gestellt. Die Achtjährige musste seitdem vier Mal wegen bösartiger Tumore operiert werden. Und dennoch: Sarah ist ein aufgewecktes, neugieriges Kind, das auch gerne mal das Kamera-Objektiv der Reporterin in die Hand nimmt.

Die Auswirkungen

Ob Lichtschutzfolie an Fenstern oder UV-sichere Kleidung inklusive Schutzkappe – die Krankheit ist im Alltag immer präsent. „Wir haben auch ein UV-Messgerät, um zu schauen, wann es für Sarah sicher ist, ohne ihre Schutzkleidung nach draußen zu gehen“, sagt Christian Moser. „Die Winterzeit ist unsere Zeit – weil es da schon so früh dunkel wird.“ Im letzten Jahr hat die Familie ihren Winterurlaub in Norwegen verbracht. Weil sich die Sonne dort in den Wintermonaten so gut wie gar nicht zeigt. Für lichtdurstige Menschen eine Zumutung; für Sarah genau richtig.

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